Los conceptos erróneos sobre los cuidados paliativos a menudo retrasan la prestación de un apoyo significativo a los pacientes y a las familias que podrían beneficiarse de una atención más temprana.
In Orange County y en todo el país, cuidado de hospicio Sigue siendo malinterpretada, a menudo asociada solo con los últimos días de vida o con el abandono total de la atención médica. Al mismo tiempo, la necesidad de cuidados al final de la vida está creciendo. En 2022, más de 57.8 millones personas en los Estados Unidos tenían 65 años o más, y se proyecta que ese número aumentará a 78.3 millones para 2040. A medida que más personas viven más tiempo con enfermedades graves que limitan la vida, los servicios de cuidados paliativos desempeñarán un papel cada vez más importante.
A pesar de esta realidad, las suposiciones y el estigma persistentes siguen oscureciendo el alcance completo de los cuidados paliativos y el apoyo que brindan para la comodidad, la dignidad y la toma de decisiones informadas sobre la atención. Comprender la realidad que subyace a los mitos comunes sobre los cuidados paliativos ayuda a las familias a tomar decisiones que protegen la calidad de vida durante una enfermedad grave.
Mito n.° 1 sobre los cuidados paliativos: Los cuidados paliativos son solo para los últimos días de vida
Uno de los mitos más comunes sobre los cuidados paliativos es que estos comienzan solo en las últimas horas o días de vida. Esta percepción suele llevar a las familias a esperar demasiado antes de buscar apoyo.
La realidad:
Los cuidados paliativos están disponibles para pacientes terminales con una esperanza de vida certificada por un médico de seis meses o menos, según la evolución típica de la enfermedad. Muchos pacientes reciben cuidados paliativos durante meses, lo que les brinda acceso a un manejo constante de los síntomas, participación familiar y educación para los cuidadores.
Cuando los cuidados paliativos comienzan antes, los pacientes suelen experimentar un mejor alivio de los síntomas, menos hospitalizaciones de emergencia y un control más eficaz del dolor y los síntomas a lo largo del tiempo.
Mito n.° 2 sobre los cuidados paliativos: Los cuidados paliativos reemplazan a los médicos y enfermeras
Otra preocupación que expresan las familias es el temor de perder proveedores médicos de confianza una vez que comienza el hospicio.
La realidad:
Los cuidados paliativos complementan la atención médica existente. El equipo de cuidados paliativos complementa la atención en lugar de reemplazarla. Este equipo interdisciplinario puede incluir enfermeras de cuidados paliativos, médicos, trabajadores sociales, capellanes y voluntarios capacitados que se coordinan con los proveedores de atención primaria.
Mediante esta coordinación, los servicios de cuidados paliativos brindan apoyo en la atención de enfermería, la supervisión de la medicación, los planes de atención individualizados y el apoyo emocional , ya sea que los servicios se presten a través de visitas domiciliarias o de cuidados paliativos en régimen de internamiento.
Mito n.° 3 sobre los cuidados paliativos: Los cuidados paliativos aceleran la muerte
Algunas personas se preocupan de que los cuidados paliativos acorten la vida al retener el tratamiento o la intervención médica.
La realidad:
Los cuidados paliativos no aceleran ni posponen la muerte. La atención médica en estos centros se centra en el control de los síntomas, el manejo del dolor y el alivio de síntomas angustiantes como dificultad respiratoria, ansiedad, náuseas o agitación. Los tratamientos que ya no mejoran el bienestar, como la tecnología invasiva o la nutrición artificial, pueden reevaluarse cuando aumentan las molestias sin un beneficio claro.
Las investigaciones han demostrado que los pacientes que reciben un control constante de los síntomas y atención médica de apoyo suelen vivir tanto o más tiempo que aquellos que continúan con tratamientos agresivos en etapas avanzadas de la enfermedad.
Mito n.° 4 sobre los cuidados paliativos: Los cuidados paliativos son solo para pacientes con cáncer
Los cuidados paliativos se asocian frecuentemente con el cáncer, lo que puede llevar a suponer que otros diagnósticos no son elegibles.
La realidad:
Los cuidados paliativos brindan apoyo a pacientes con una amplia gama de enfermedades terminales, como cardiopatías, enfermedades pulmonares crónicas, afecciones neurológicas, trastornos neurológicos como la ELA o la demencia avanzada, enfermedades renales y otros diagnósticos que limitan la vida. Los servicios de cuidados paliativos pediátricos también están disponibles para niños con afecciones graves, ofreciendo apoyo emocional especializado y atención centrada en la familia.
Mito n.° 5 sobre los hospicios: Los hospicios solo se ofrecen en un centro
Algunas familias creen que los cuidados paliativos requieren abandonar el hogar o mudarse a un entorno médico.
La realidad:
Los servicios de hospicio se ofrecen dondequiera que viva el paciente. Esto puede incluir atención domiciliaria, comunidades de vida asistida, residencias de ancianos o un centro de hospicio para pacientes hospitalizados. En algunos casos, las familias eligen centros de hospicio, centros de hospicio para pacientes hospitalizados o una residencia de hospicio cuando los síntomas requieren un seguimiento más estrecho o atención de enfermería a corto plazo.
Las camas de cuidados paliativos, los suministros médicos y el equipo necesario se organizan como parte de una atención coordinada, lo que permite que los pacientes permanezcan en entornos familiares o de apoyo.
Mito n.° 6 sobre los cuidados paliativos: Los cuidados paliativos son demasiado caros o no están cubiertos por el seguro
La incertidumbre financiera a menudo impide que las familias exploren los cuidados paliativos como una opción.
La realidad:
Los cuidados paliativos están ampliamente cubiertos por Medicare, Medi-Cal, beneficios de VA y la mayoría de los planes de seguro privados. Muchos proveedores y planes de seguro privados cubren cuidado de enfermeraMedicamentos para enfermedades terminales, suministros médicos y servicios del equipo de cuidados paliativos. Los gastos de bolsillo son poco comunes, lo que hace que los cuidados paliativos sean accesibles para la mayoría de las familias, independientemente de sus ingresos.
Mito n.° 7 sobre los hospicio: Los hospicios implican ausencia de tratamiento médico
Existe la creencia común de que los cuidados paliativos eliminan toda atención médica.
La realidad:
Los cuidados paliativos no ofrecen tratamiento curativo, pero la atención médica continúa. Los tratamientos paliativos se centran en el alivio de los síntomas, el control del dolor y los síntomas, y el bienestar. Esto puede incluir medicamentos, oxigenoterapia, fisioterapia u otras terapias que apoyan el control de los síntomas en lugar de la cura.
Mito n.° 8 sobre los hospicios: Las familias pierden el control sobre las decisiones de atención
La pérdida de autonomía es otra preocupación frecuente cuando se considera la atención paliativa.
La realidad:
Los pacientes y sus familias son fundamentales en las decisiones sobre la atención. Las directivas anticipadas y las instrucciones anticipadas guían las preferencias de atención, y los equipos de cuidados paliativos fomentan conversaciones abiertas sobre objetivos, valores y deseos. La participación familiar es bienvenida durante toda la atención, y el cuidador familiar recibe apoyo práctico y formación para ayudarle a gestionar las necesidades diarias.
Mito n.° 9 sobre los cuidados paliativos: Los cuidados paliativos son una decisión unidireccional
Algunos creen que una vez que comienza el hospicio, no hay posibilidad de cambiar de dirección.
La realidad:
Los cuidados paliativos siempre son una opción. Los pacientes pueden revocar sus servicios en cualquier momento si sus objetivos de atención cambian o si deciden buscar otras opciones de tratamiento.
Mito n.° 10 sobre los hospicios: Los hospicios eliminan la esperanza
La esperanza a menudo se malinterpreta cuando alguien vive con una enfermedad terminal.
La realidad:
La esperanza a menudo se orienta hacia la comodidad, la conexión, el control de los síntomas y el tiempo valioso con los seres queridos. Los cuidados paliativos enfatizan el apoyo emocional. soporte espiritualy dignidad durante los cuidados al final de la vida, ayudando a los pacientes y a sus familias a centrarse en lo que más les importa.
Servicios adicionales que a menudo se pasan por alto
Más allá de la supervisión médica, los cuidados paliativos incluyen una variedad de servicios de apoyo que abordan las necesidades físicas, emocionales y prácticas:
- Servicios de voluntariado que ofrecen compañía y respiro.
- Musicoterapia y terapia de masajes para apoyar la relajación y el alivio de los síntomas.
- Fisioterapia cuando sea apropiado para la comodidad y la movilidad.
- Opciones integradoras basadas en las preferencias del paciente
- Trabajadores sociales que ayudan con la coordinación de la atención y el apoyo emocional.
- Servicios de apoyo emocional y asesoramiento sobre duelo para familias después de una pérdida.
En conjunto, estos servicios reflejan un enfoque integral centrado en la comodidad y la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.
Lo más importante es...
Los malentendidos sobre los cuidados paliativos suelen generar dudas en un momento en que la claridad es fundamental. Cuando las familias cuentan con información precisa, las conversaciones sobre los cuidados suelen darse antes, las expectativas se vuelven más realistas y las decisiones se perciben como menos reactivas y más arraigadas en los valores personales.
Si busca apoyo para su ser querido o para usted mismo, Orange Hospice Brindamos atención médica especializada a pacientes que enfrentan una enfermedad terminal con un pronóstico de 6 meses o menos. Nuestro enfoque de atención atiende las necesidades emocionales, psicológicas y espirituales de los pacientes y sus familias para mejorar su calidad de vida y brindarles consuelo al final de la vida.
Para quienes atraviesan una enfermedad grave, entender los cuidados paliativos como una opción de apoyo, no un último recurso, puede abrir la puerta a una atención que respete la dignidad y respalde la toma de decisiones reflexivas a lo largo de esta etapa de la vida.
